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湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉【图讯】

奇闻007手机版 A+ A-  2015-10-31 09:06

  儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病——火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女连夜赶往北京治疗,得到的结果依旧是“此病世界罕见,没有好的治疗方法。”这一家两代人正承受着这种可怕疾病的折磨。“我们不想放弃孩子,想尽一切力量给她治疗。”刚当上爷爷的李永凡沉重地说。

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湖北女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉

  连夜包车送娃赴京治疗

  7月20日晚,一读者致电本报称,市中心医院新生儿科有一个刚出生三天的婴儿身患先天性鱼鳞病,身上的皮肤一块块脱落,连肉都看得到。病情危急,急需帮助。记者立即联系上患儿的家长20岁的小李。这位新爸爸正在当阳一家医院照顾妻子。他说孩子病重,爷爷奶奶准备包车带孩子去北京治病。

  在市中心医院新生儿科,患儿的爷爷李永凡正在打电话找亲戚借钱、奶奶谭超英正在办理出院手续。从新生儿科护士手中接过小孙女,护士叮嘱他们一定要特别注意卫生,不能让孩子的皮肤感染了。婴儿睡着了,谭超英轻轻打开她的衣服,身上的皮肤看起来令人触目惊心。孩子全身像是被烫伤一样通红,还有大片的皮肤裂开,像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩,是粗糙壳状,小手上有细小的裂口。“娃娃一定好疼,”谭超英的眼里都是泪水,“儿子病了这么多年,孙女生下来就病,这到底是为什么?”“不管怎样,都要治疗!”李永凡对妻子说。

  晚上9点,李永凡夫妻俩花5500元包了一辆轿车,抱着刚出生三天的小孙女从宜昌启程,连夜赶往北京。

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  多家医院拒收罕见病例

  21日,李永凡三人到达北京,辗转找了好几家医院。可医院以没有病床、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。

  记者联系上北京青年报记者李鹏,李鹏一边带李永凡找医院一边发微博求助。当晚,他们终于找到一家能接受他们住院的医院,但医生还是说没有好的治疗方法,建议出院。李永凡不愿放弃,抱着孩子继续求医。22日上午,他们找到北京市儿童医院皮肤科副主任徐子刚,给孩子做了检查后,徐说该病目前在世界范围内还没有根治的方法。但通过合理的治疗,可以减轻及抑制病情的发展。要呵护好孩子的皮肤,不让皮肤感染,一旦发生感染就会危及孩子的生命。徐子刚给孩子开了一些药,建议孩子的爷爷奶奶带她回家护理治疗,因为住院起不了什么作用。

  得知这样的结果,夫妇俩的心情万分沉重。但徐医生的话又给他们一点希望,只要呵护得好,只要继续治疗,孩子还是有活下来的机会。